Pierwszy z kiermaszów odbędzie się w niedzielę, 1 lutego przy kościele w Bobach, drugi zaplanowano na 8 lutego przy kościele w Boiskach. W obu przypadkach sprzedaż domowych wypieków prowadzona będzie po Mszach Świętych.
Zebrane środki w całości trafią na leczenie i rehabilitację Kuby, który choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD) - rzadką, ciężką i nieuleczalną chorobę genetyczną.
Choroba, która odbiera dzieciństwo
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to schorzenie, które stopniowo niszczy mięśnie. Choroba zaczyna się niewinnie - od problemów z bieganiem, wstawaniem czy chodzeniem po schodach. Z czasem dzieci tracą zdolność samodzielnego poruszania się i trafiają na wózek inwalidzki. W kolejnych etapach choroba atakuje mięśnie oddechowe oraz serce.
- To diagnoza, której żaden rodzic nie chce usłyszeć - mówią rodzice Kuby. - Każdy dzień to strach o to, co choroba zabierze jutro i walka o to, by jak najdłużej zatrzymać jej postęp - dodają.
reklama
Leczenie, które przekracza możliwości rodziny
Zebrane podczas kiermaszów pieniądze przeznaczone zostaną na leczenie, bez którego nie ma szans na spowolnienie choroby. To m.in. kosztowne leki sterydowe i wspomagające, intensywna i regularna rehabilitacja, dojazdy do specjalistów oraz zakup sprzętu medycznego i rehabilitacyjnego. W przyszłości konieczny będzie także wózek inwalidzki.
Rodzice nie ukrywają, że koszty leczenia są ogromne i znacznie przewyższają możliwości przeciętnej rodziny. Jedyną realną nadzieją jest również terapia genowa, określana jako najdroższy lek świata, którego koszt sięga 16 milionów złotych.
Razem można więcej
Organizatorzy kiermaszów podkreślają, że to nie tylko zbiórka pieniędzy, ale także gest solidarności i wsparcia dla rodziny mierzącej się z dramatyczną diagnozą.
To piękna okazja, by połączyć zwykły, niedzielny gest z realną pomocą. Każdy zakupiony kawałek ciasta to krok w stronę walki o zdrowie i przyszłość Kuby.
Rodzina chłopca prosi o każdą formę wsparcia - wpłatę, obecność na kiermaszu czy przekazanie informacji dalej.
- Bo jako rodzice zrobimy wszystko, by ratować nasze dziecko. Bo nie chcemy bezradnie patrzeć, jak choroba krok po kroku odbiera Kubie dzieciństwo i życie. Bo każda rehabilitacja, każdy lek i każda wizyta lekarska dają mu więcej czasu. Każda wpłata to realna pomoc. Każde udostępnienie to nadzieja - podkreślają rodzice Kuby.
reklama
Jak można pomóc Kubie?
Oczywiście my również zachęcamy do udziału w kiermaszach ciast, ale każdy może pomóc, wpłacając też dowolną kwotę na stronie zrzutka.pl. Wystarczy odszukać zbiórkę Kuby - "Pomóż Kubie – DMD odbiera życie".
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.