To jedna z najpoważniejszych chorób mięśni u dzieci. Stopniowo prowadzi do zaniku mięśni – najpierw nóg, później rąk, a w kolejnych latach także mięśni oddechowych i serca. Dzieci tracą możliwość samodzielnego chodzenia, a z czasem także oddychania.
Dla rodziców była to diagnoza, której nikt nie chce usłyszeć.
Kuba dziś biega i się uśmiecha, ale choroba już sieje spustoszenie... Każdy miesiąc oznacza nieodwracalne straty w mięśniach, dlatego najważniejszy jest czas i stałe leczenie spowalniające jej przebieg.
Codzienna walka o sprawność
Chłopiec jest podopiecznym Fundacji Avalon. Dzięki wsparciu możliwe jest finansowanie:
· leków sterydowych i terapii spowalniających niszczenie mięśni
· stałej, intensywnej rehabilitacji
· wizyt u specjalistów i dojazdów do ośrodków medycznych
· sprzętu ortopedycznego i rehabilitacyjnego, a w przyszłości także wózka inwalidzkiego
Koszty leczenia znacznie przekraczają możliwości jednej rodziny, jednak każda pomoc pozwala wydłużyć samodzielność chłopca.
Jedyna szansa - terapia genowa
Ratunkiem dla Kuby jest nowoczesna terapia genowa - jednorazowe podanie leku, który dostarcza organizmowi brakujące informacje genetyczne i może zahamować niszczenie mięśni.
Koszt terapii wynosi około 16 milionów złotych i należy do najdroższych metod leczenia na świecie.
Im wcześniej zostanie podana, tym większa szansa na zachowanie chodzenia i uniknięcie wózka inwalidzkiego.
Jak możesz pomóc?
Najprostszy sposób to przekazanie 1,5% podatku w rocznym rozliczeniu PIT.
To nic nie kosztuje podatnika - pieniądze i tak trafiłyby do państwa, a mogą uratować sprawność dziecka.
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.