Nikodem choruje na ciężką postać hemofilii typu A. To pierwszy taki przypadek w jego rodzinie. Diagnoza przyszła nagle, gdy chłopiec miał zaledwie siedem miesięcy. Wystarczyło pojawienie się krwiaka na klatce piersiowej, by rozpoczęła się trudna droga pełna badań, strachu i codziennej walki o zdrowie dziecka.
Hemofilia to choroba rzadka i nieprzewidywalna. Nawet niewielkie uderzenie może – choć nie musi – doprowadzić do groźnych wylewów do stawów lub narządów wewnętrznych. W praktyce oznacza to ciągłą czujność i konieczność zabezpieczania każdego dnia zwykłych, dziecięcych aktywności. Obecnie Nikodem jest objęty profilaktycznym leczeniem dożylnym, które musi być podawane dwa razy w tygodniu. To trudne i obciążające, ale w Polsce jest to jedyna dostępna metoda leczenia tej postaci choroby.
Rodzice chłopca zbierają środki na bieżące potrzeby związane z chorobą: specjalistyczne maści, produkty apteczne, bezpieczne wyposażenie domu – takie jak ochraniacze na meble czy miękkie zabezpieczenia – a także rehabilitację, jeśli okaże się konieczna. Ważnym celem zbiórki jest również gromadzenie funduszy na przyszłość. Rodzina ma nadzieję, że gdy Nikodem osiągnie pełnoletność, będzie mógł skorzystać z terapii genowej, która obecnie znajduje się w fazie badań i daje ogromne nadzieje pacjentom z hemofilią.
- Każda forma wsparcia daje nam nadzieję na lepsze jutro dla naszego syna - podkreślają rodzice Nikodema.
Mieszkańcy powiatu opolskiego mogą pomóc, przekazując 1,5 procent podatku na rzecz Nikodema za pośrednictwem Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą". Wystarczy w zeznaniu podatkowym wpisać numer KRS: 0000037904, a w rubryce "cel szczegółowy 1,5%" podać: 45094 Malinowski Nikodem Karczmiska. Ważne jest również zaznaczenie zgody na przekazanie danych, co ułatwi kontakt i rozliczenie.
To niewielki gest, który nic nie kosztuje podatnika, a dla chorego dziecka i jego rodziny może znaczyć bardzo wiele. W kolejnych numerach przedstawimy następne historie mieszkańców naszego powiatu, którym 1,5 procent naszego podatku może zmienić życie.
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.