Rodzice Tymona: Zaczęło sie od zwykłej anginy

Zespół PANDAS pojawia się u dzieci na skutek zakażenia paciorkowcem. Tak było w przypadku dwuletniego Tymona. Kiedy zachorował na anginę nikt nie przewidywał dramatu, z jakim potem musieli zmierzyć się rodzice i dziecko.

- Z dnia na dzień następował potworny regres w jego rozwoju - mówi Joanna Mareczko ze Starej Jedlanki. - Synek przestał jeść, przestał spać, przestał rozumieć. Zaczął wpadać w szał. Pojawiły się różne dziwne ruchy ciała, zaczął unikać ludzi, aż wreszcie nie było z nim żadnego kontaktu... - wspomina smutno. - Lekarze podejrzewali głęboki autyzm i radzili, aby pogodzić się z chorobą dziecka.

Rodzice nie uwierzyli w postawioną diagnozę.

- W ciągu dwóch lat przebadaliśmy synka pod każdym kątem. Jeździliśmy do prywatnych specjalistów, suplementacja, leki, które nie pomogały. Wreszcie w internecie znaleźliśmy diagnozę, którą potwierdzili lekarze - autoimmunologiczne zapalenie mózgu i zespół PANDAS.

Jedyną nadzieją są wlewy immunoglobulin.

Po trzech dniach podawanej dożylnie dużej dawki leku zaczął mówić (!). I to pełnymi zdaniami! Niedawno pierwszy raz w życiu powiedział mi, że mnie kocha! - wzrusza się mama. - Przede wszystkim jednak zaczął jeść i lepiej śpi. Zmniejszyła się ilość tików. Teraz od razu reaguje na to, co się dzieje, nie unika ludzi, lgnie do swoich braci. Poznaje i cieszy się, gdy ktoś przyjdzie, zaczyna bawić się z dziećmi (!) - wymienia. - Takich cudów jest więcej, najważniejsze, że leczenie jest skuteczne i następuje powolny postęp w jego rozwoju.

Niestety koszt takiego leczenia jest ogromny i przerasta możliwości finansowe rodziny.

Leczenie dożylnie podawanymi immunoglobulinami

Za Tymonem dwa wlewy immunoglobuliny i kolejne poumawiane terminy zabiegów, które już udało się opłacić dzięki zebranej pomocy.

- Z miesiąca na miesiąc walczymy o kolejny wlew. Chcemy opłacić na razie półroczne leczenie, jak to nie pomoże, to założymy kolejną zbiórkę! - deklarują rodzice. Co prawda droga do jego zdrowia jest jeszcze bardzo daleka ale my już wiemy, że ta droga którą idziemy jest tą właściwą.

POMAGAMY, aby Tymuś mógł cieszyć się beztroskim dzieciństwem, jak inne dzieci...

Do pomocy ruszyli przyjaciele, bliżsi i dalsi znajomi, sasiedzi, a także osoby obce. Jednoczą się, aby Tymuś mógł cieszyć się beztroskim dzieciństwem.

- Nasz Tymuś cierpi od ponad dwóch lat. Ból nasila się i wycisza na krótkie chwile, uniemożliwiając Tymkowi normalne funkcjonowanie. Zabiera mu dzieciństwo i radość. Choroba przejęła nad nim kontrolę, a my zrobimy wszystko, by wyrwać go z jej szponów. By nasze dziecko nie straciło wszystkiego, zanim jego życie zaczęło się na dobre - przyznają rodzice Joanna i Michał Mareczko ze Starej Jedlanki

Wolontariuszki Karolina Petryszak i Wiola Malec - Zwolińska w niedzielę 6 czerwca na plaży przy jeziorze Maśluchowskim w Starym Uścimowie zorganizowały festyn charytatywny.

- Uzbieraliśmy 40 000 złotych i na taką kwotę otrzymamy fakturę z Centrum Świętego Łukasza w Gdańsku!!! To prawie dwa wlewy dla Tymka! Jesteście wielcy! - mówią wolontariuszki.

- Najbardziej chciałabym podziękować Karolinie i Wioli. One są dla mnie superbohaterkami. - W kwestowaniu są lepsza od samego Filipa Chajzera! I na rękach do końca życia bym je nosiła, takie mają serducho - przyznaje pełna wdzięczności mama Tymona. - Oczywiście Kasi i Kamilowi Kowalukom, za każdy kilogram przerzuconego złomu, za każde zakwasy i za wielkie serce dla Tymka. Dziękujemy wszystkim za wsparcie, za każde miłe słowa, za wiarę w powodzenie leczenia oraz za ogromne pokłady pozytywnej energii i siły do walki z chorobą. I oczywiście za tą ogromną cegiełkę, która pozwoli nam opłacić kolejne wlewy dla Tymcia. Jesteście wspaniali! - dziękują wzruszeni rodzice

Na Facebook`u funkcjonuje grupa publiczna Razem dla Tymona - Nic nas nie pokona, gdzie można wystawiać przedmioty i usługi, licytować, zapowiadać akcje charytatywne i przeczytać o Tymonie. Dla Tymona kwestują w internecie - m.in. Tomek Lenart - prowadzi bloga - Forma na tatę, ostatnio pozyskał 18 tys. zł na operacje nóżki dla Jasia, teraz stara się o 20 tys. zł dla Tymona.

Wpłaty za zbiórkę złomu przez liczne OSP zasilają skarbonkę Tymka na kolejne wlewy immunoglobuliny. Charytatywny Turniej Piłki Siatkowej dla Tymona odbędzie się 4 lipca przy remizie OSP w Nowej Jedlance.

Karolina Petryszak w imieniu rodziców i organizatorów serdecznie dziękuje za udział i pomoc w organizacji Festynu:

1. Wiola Malec-Zwolińska mojemu współorganizatorowi festynu, wystarczył jeden telefon, kilka dni i mnóstwo wspaniałych ludzi wokół ♥️
2. Ewa Błaszczak wspaniałej kobiecie, którą życie tez nie oszczędzało, a potrafi nieść pomoc innym 💪 Ewcia zorganizowała dla nas przejażdżki samochodami terenowymi.
3. Grzesiek Petryszak, który wraz z chłopakami od motocykli sami wyszli z inicjatywą pomocy dla Tymka 👏
4. Paulina Petryszak prywatny szofer, nieważny był dla niej ani czas, pora dnia czy wykorzystane paliwo
5. Przemysław Petryszak i Marek Zwoliński Ci dwaj panowie wykazali się ogromną cierpliwością, siłą i pomocy.
6. Barbara Julianna za pomoc i wsparcie w każdej postaci, największy skarb Nowej Jedlanki
7. KGW STAROŚCIANKI🌾🌹🌾
8. Kgw Krasne za stoisko ale również piękny występ
9. KGW "Podlasianki"
10. KGW w Maśluchach
11. Koło Gospodyń Wiejskich w Kolechowicach
12. Koło Gospodyń Nowy Uścimów
13. Koło Gospodyń Uścimowianki
14. Koło Gospodyń Wiejskich Kaznów
15. Kgw W Ostrowie Lubelskim
16. Koło Gospodyń Wiejskich Jamy
17. KGW Drozdowianki
18. Koło Gospodyń Wiejskich Głębokie
19. Stowarzyszenie Chorągiew Zamku w Zawieprzycach za piękne stroje, wystrzał z armaty, przedmioty przekazane na licytację.
20. Szkolne Koło Caritas działające przy Szkoła Podstawowa im. Jana Pawła II w Ostrowie Lubelskim
21. Szkoła Podstawowa Nowa Jedlanka
22. Szkoła Podstawowa Stary Uścimów zarówno za stoisko, super pomysł z kwiatami oraz piękne występy dzieci
23. Szkoła Umiejętności Lubartów
24. P. Januszowi Filipowskiemu za atrakcje dla dzieci w postaci strzelania do tarczy.
25. Pani Sylwia Golonka i Strefa Udanej Zabawy za dmuchaniec dla małych dzieci
26. Krzysztof Grodek za duży dmuchaniec
27. Karol Kapitan za pomoc przy organizowaniu sprzętu, rozkładaniu sceny, świetnych relacjach z festynu, zapewnienie muzycznego tła imprezy
28. Fundacja Sztukmistrze za piękny pokaz ognia
29. Osp Drozdówka
30. OSP KSRG Nowy Uścimów
31. OSP Krasne
32. Ogromne podziękowania dla Urzędu Gminy Uścimów wraz z Zakładem Komunalnym na czele z Panią Eliza Smoleń - Wójt Gminy Uścimów
33. Zespół Szkół w Ostrowie Lubelskim za wypożyczenie sceny wraz z jej obsługą
34. Centrum Kultury w Ostrowie Lubelskim za wypożyczenie namiotów oraz stolików pod namioty
35. Aleksandra Szymanek, Kinga Szymanek, Paulina Czubacka, Kasia Jurek za przygotowanie zabaw i konkurencji zarówno dla dzieci jak i dorosłych
36. Patrycja Kot i Daria Lato za kucyki
Dziękuję wspaniałym dziewczynom z pracy Asia, wszystkim wolontariuszom i wolontariuszkom, animatorkom wykonującym malunki twarzy, kolorowe warkoczyki, kolorowe włosy, banki. Dziękuję wszystkim którzy przyczynili się do tego że powstała taka wspaniała okazja do spotkania i pomocy Tymkowi.
(Kolejność wymienienia jest przypadkowa, mam nadzieje że nikogo nie pominęłam, a jeśli tak to na pewno poprawię post)
Tylko tyle mogę DZIĘKUJEMY!! ♥️
Tymuś, Asia, Michał, Karolina

Uścimów (2)

Tak protestują w Jedlance. FILM

Pomagamy zbierać na leczenie Tymka ze Starej Jedlanki!