W: Dlaczego zainteresowała się Pani autyzmem?
Chciałoby się powiedzieć, że przez przypadek, ale nie wierzę w przypadki. Myślę, że wszystko dzieje się w życiu po coś i z jakiegoś powodu. Pierwszy raz o autyzmie usłyszałam na studiach. Profesor od pedagogiki specjalnej tak ciekawie mówił o spektrum, że miałam ochotę bardziej zgłębić temat. Zapisałam się więc do Fundacji Alpha w Lublinie (jest to miejsce diagnozy, terapii i wsparcia dla osób z autyzmem i ich rodzin) na wolontariat, by lepiej poznać świat osób z autyzmem. Spodobało mi się i zostałam tam na dłużej. Podejrzewam, że mam też predyspozycje do tego rodzaju pracy, więc wszystko składało się w jedną układankę.

W: Jak przeciętny rodzic może rozpoznać zachowania ze spektrum autyzmu? Co powinno zaniepokoić?
Autyzm jest różnorodny, a to oznacza, że u niektórych dzieci symptomy są mocno nasilone, a u innych mniej. W związku z tym autyzm u niektórych osób "widać" bardziej, a u innych mniej. Rodzice dzieci z autyzmem czasami intuicyjnie wyczuwają, że dziecko rozwija się nietypowo, a inni długo postrzegają swoje dziecko jako zupełnie standardowe. Trudno jest wychwycić nieprawidłowości w rozwoju dziecka, zwłaszcza tym rodzicom, którzy nie mają wcześniejszych doświadczeń rodzicielskich. Nie mają oni punktu odniesienia, jak wygląda rozwój neurotypowego dziecka, więc uznają pewne zachowania jako standardowe. Rozwój dziecka w spektrum autyzmu zwykle jest nieharmonijny. Oznacza to, że można zaobserwować duże dysproporcje w rozwoju poszczególnych sfer, np. poznawczej, ruchowej (rozwój motoryki małej i dużej), językowej (rozwój mowy), społeczno-emocjonalnej (np. rozwój umiejętności naśladowania). To, co powinno zaniepokoić rodziców, to np. opóźniona mowa, brak reakcji na imię, brak kontaktu wzrokowego, echolalie, trudności w naśladowaniu, brak gestu wskazywania palcem, nietypowa zabawa, czyli niezgodna z przeznaczeniem, manieryzmy ruchowe, czyli autostymulacje, które mogą przyjmować różnoraką postać: podskakiwanie, machanie rękami, kiwanie się, wirowanie wokół własnej osi, zaburzenia integracji sensorycznej.

W: Gdy dostajemy sygnał z placówki, że nasze dziecko bawi się samo, zatyka uszy, nie chce pracować w grupie... Co z tym zrobić?
Zawsze, gdy rodzic ma poczucie, że jego dziecko nie rozwija się prawidłowo, należy skonsultować się ze specjalistą. W pierwszej kolejności warto zbadać słuch dziecka, bo być może brak reakcji na imię i niechęć do współpracy wynika z ubytku słuchu. Warto również udać się do neurologopedy, który oceni poziom rozwoju mowy i komunikacji dziecka. Jednak nic nie zastąpi wielospecjalistycznej diagnozy w kierunku autyzmu. Można wykonać ją nieodpłatnie lub odpłatnie w ośrodkach diagnostycznych. Jeśli dziecko uczęszcza do przedszkola lub szkoły, można zgłosić się do poradni psychologiczno-pedagogicznej (tu jest rejonizacja). Diagnoza zawsze poprzedzona jest wnikliwym wywiadem z rodzicami dziecka. Właściwa diagnoza przebiega zwykle w atmosferze zabawy, dziecko proszone jest o wykonanie pewnych zadań. Specjaliści rozmawiają z dzieckiem, obserwują jego reakcje, sprawdzają rozumienie poleceń, zdolność interpretowania gestów, działanie zmysłów. Najgorsze, co można zrobić, to odłożyć w czasie to, co nas niepokoi. Udawanie, że niepokojących objawów nie ma, może przynieść negatywne skutki. Im wcześniejsza interwencja terapeutyczna, tym większe szanse na dobre funkcjonowanie dziecka w spektrum.

W: Wiele osób wyobraża sobie małego "autystę" jako dziecko niepatrzące w oczy innym, niekomunikujące się, często "uderzające głową w ścianę" - skąd takie poglądy u części społeczeństwa?
Powierzchowne spojrzenie na osobę z autyzmem może skłaniać do wniosków, że osoba z autyzmem to odludek żyjący w szklanej, niedostępnej kuli. To jednak krzywdzący mit. Oczywiście, zdarza się, że dziecko z autyzmem uderza głową w ścianę, nie patrzy w oczy i nie mówi, ale każda osoba z autyzmem, poza typowymi cechami dla spektrum, ma cały zespół indywidualnych cech, które nie mogą być pomijane. Literatura mówi o autyzmie jako o "całościowym zaburzeniu rozwoju". Jednak samorzecznicy osób z autyzmem mówią, że oni nie czują się zaburzeni. Oni po prostu mają własną wrażliwość sensoryczną. Wiele więc zależy od punktu widzenia i od poziomu świadomości na temat autyzmu.

W: Jak wygląda "typowy" autysta. Da się go odróżnić od osoby neurotypowej?
Taki książkowy autysta zwykle nie mówi lub mowa jest zaburzona, ceni sobie samotną zabawę. Bawi się w schematyczny sposób, często niezgodny z przeznaczeniem. Przejawia nadwrażliwość lub podwrażliwość sensoryczną, ma trudność z nawiązaniem i podtrzymaniem kontaktu, przejawia manieryzmy ruchowe, nie nawiązuje wspólnego pola uwagi, bardziej interesuje się przedmiotami niż ludźmi. Doświadczony terapeuta może szybko wychwycić wyżej wymienione objawy i powiązać je ze spektrum autyzmu.

W: Autystyczny według wielu = opóźniony w rozwoju... Jak edukować społeczeństwo?
To, że osoba jest w spektrum autyzmu, nie jest równoznaczne z tym, że jest opóźniona w rozwoju. Zdarza się, że osoby w spektrum mają niepełnosprawność sprzężoną, czyli oprócz autyzmu, mają np. niepełnosprawność intelektualną, ale to nie znaczy, że każda osoba z autyzmem tak ma. Osoby z autyzmem mogą być: w normie intelektualnej, powyżej tej normy (tzw. geniusze) lub poniżej tej normy.

W: Co najbardziej przeszkadza osobom w spektrum?
Zwykle największe trudności wiążą się z funkcjonowaniem w sferze emocjonalno-społecznej, zwłaszcza jeśli chodzi o interpretowanie myśli, intencji innych osób. Osoby neurotypowe w sposób automatyczny "czytają między wierszami", natomiast osoby w spektrum mają z tym trudność. Często rozumieją dosłownie pewne komunikaty lub są nadto szczere. Mają trudność, by wychwycić, co wypada, a co nie. Może to być źródłem nieporozumień. Osoby z autyzmem interpretują sytuacje od "szczegółu do ogółu". U osób neurotypowych odbywa się to od odwrotnie. Autyści mają trudność z ocenieniem, co jest w danej sytuacji kluczowe i skupiają uwagę na szczególe, który niczego do zrozumienia jej sensu nie wnosi. Dziecko z autyzmem, zamiast skupić się na ogólnym sensie i przesłaniu danej sytuacji, zatrzyma się na elemencie, który nie jest potrzebny do zrozumienia tej sytuacji, np. uczeń przygląda się ilustracji, na której widać sad, a skupi uwagę na maleńkiej muszce, która siedzi na liściu - zamiast dostrzegać sens całości, skupia uwagę na detalu, który w tym kontekście jest nieistotny. Osoby z autyzmem mają też trudność z rozumieniem i interpretowaniem emocji innych osób. Warto więc wprost komunikować im uczucia i jasno formułować swoje oczekiwania.

W: Jak ocenia Pani wiedzę "przeciętnego Kowalskiego" na temat spektrum? Rodzice dzieci autystycznych często spotykają się z niezrozumieniem ze strony społeczeństwa...
No cóż, podejrzewam, że przeciętny Kowalski wie niewiele na temat autyzmu. Ale to nie jest największy problem. Jego niewiedza nie przeraża mnie, wszak, jeśli nie miał dotychczas styczności z osobami z autyzmem, może wiedzieć na ich temat niewiele. Najbardziej smuci mnie, jak przeciętny Kowalski nie ma otwartości dla szeroko pojętej różnorodności. Wiedza to jedno, a szacunek dla odmienności to drugie. Jeśli byłaby otwartość na to, że "inny nie znaczy gorszy", to wiedza przyszłaby z czasem. Dlatego apeluję z tego miejsca do każdego Kowalskiego: nie oceniaj, nie komentuj. Zamiast tego wspieraj, pytaj, otaczaj dobrym słowem.

W: Co poradziłaby Pani rodzicom, którzy słyszą diagnozę: autyzm. Są tacy, którzy takiej możliwości do siebie nie dopuszczają...
Moment diagnozy to często przełomowy i traumatyczny czas. Każdy rodzic chciałby mieć dziecko w pełni zdrowe, sprawne, mądre, samodzielne, sprawcze... Gdy przychodzi diagnoza, świat rodzica rozpada się na tysiąc kawałków. Pojawia się niedowierzanie, żal, rozpacz... Potrzeba czasu, by zrozumieć, czym jest autyzm i by go oswoić. Zdarza się też tak, że diagnoza dziecka wywołuje u rodziców poczucie ulgi. Dzieje się tak, gdy rodzice odwiedzili już wielu specjalistów i każdy zauważał coś niestandardowego, ale nie potrafił tego jeszcze skategoryzować i nazwać. Taki rodzic ma poczucie, że z dzieckiem jest coś nie tak, ale wciąż brakuje tego ostatniego puzzla układanki, jakim jest diagnoza. Więc gdy dziecko otrzymuje tę diagnozę, rodzic może obrać jakiś konkretny kierunek wsparcia.

W: Autyzm autyzmowi nierówny... Ale nazwa od jakiegoś czasu jest wspólna. Czy nie uważa Pani, że jest to krzywdzące dla m.in. osób ze zdiagnozowanym Zespołem Aspergera, albo autystów "wysokofunkcjinujących"?
Faktycznie zmienia się nazewnictwo, znika "Zespół Aspergera", a pojawia się po prostu "spektrum autyzmu", które odnosi się do osób o różnym natężeniu objawów. Pamiętajmy, że to tylko nazewnictwo w klasyfikacji zaburzeń. Najważniejsze jest to, co w naszej głowie konotuje się z daną nazwą. Czy to dziecko z zespołem Aspergera, czy to dziecko w spektrum autyzmu, to wiąż to samo dziecko, z całym wachlarzem swoich mocny stron i potencjałów.

W: Każde dziecko jest inne. To samo dotyczy tych z diagnozami. Co wpływa na to, że jedne są agresywne, a inne tłumią w sobie emocje?
Nie lubię określenia "dziecko agresywne" w odniesieniu do osób w spektrum. Zawsze staram się rozgraniczyć i uszczegółowić tę kwestię. Agresja to celowa, intencjonalna chęć wyrządzenia komuś krzywdy. Często zachowania trudne są mylone z zachowaniami agresywnymi, bo wyglądają z pozoru podobnie, ale co innego kryje się u ich podstaw. Niemówiące dziecko z autyzmem, które czuje dyskomfort np. z powodu bólu brzucha, głodu, zmęczenia, nie potrafi tego wyrazić w sposób społecznie akceptowalny, więc robi, co może, by sobie pomóc lub by zwrócić na siebie uwagę dorosłych. W takich sytuacjach najważniejsze jest to, żeby znaleźć z dzieckiem kanał komunikacji, by mogło ono wyrażać swoje potrzeby i dyskomforty. U podstaw każdego zachowania trudnego, leży jakaś niezaspokojona potrzeba. Kwestia tłumienia emocji jest bardzo ważna, cieszę się, że Pani ją poruszyła. Każdy z nas, nieważne czy w spektrum, czy nie, doświadcza całego wachlarza emocji, zarówno tych miłych, jak i nieprzyjemnych. Jeśli są one tłumione, wypierane, niezaopiekowane, prędzej czy później to odczujemy. Dzieci często potrzebują naszego wsparcia, by rozpoznać, nazwać i przepracować trudne emocje.

W: Czy z autyzmem da się "normalnie" żyć?
To zależy co rozumiemy pod pojęciem "normalności". Znam osobiście dorosłe osoby w spektrum, które mają wyższe wykształcenie, pracę, rodzinę, dzieci, prawo jazdy, mieszkanie. Na pewno codzienność dorosłej osoby z autyzmem wiąże się z większą ilością wyzwań niż u osoby neurotypowej. Samo obcowanie w przestrzeni społecznej, przebodźcowanie, może powodować, że osoba potrzebuje w zaciszu domowym odreagować. Osoby z autyzmem, wiedząc, jakie mamy względem nich oczekiwania społeczne, często próbują "maskować" się, by jak najbardziej pasować do otoczenia. Ale to maskowanie się, często niesie ze sobą pewną cenę np. obciąża psychicznie, wyczerpuje emocjonalnie i fizycznie.
W: Jakie zdolności mają osoby z autyzmem? Jakie są ich "supermoce", których człowiek neurotypowy może im pozazdrościć?
Supermoce osób z autyzmem wiążą się z ich obsesyjnymi zainteresowaniami. Niektóre z nich przejawiają ponadprzeciętne możliwości intelektualne oraz niezwykłe zdolności do zapamiętywania treści książek, dat, wydarzeń. Zainteresowania osób w spektrum mogą dotyczyć różnych dziedzin, tematów.

W: Skąd się bierze autyzm? Czy jest dziedziczny?
Etiologia autyzmu wciąż nie jest w pełni poznana. Istnieją badania, które dowodzą, że autyzm może być dziedziczony. Około 50 procent dzieci z diagnozą to osoby z autyzmem o podłożu genetycznym. Ale może też dochodzić do tzw. mutacji "de novo", gdzie pewne czynniki środowiskowe działają niekorzystnie na materiał genetyczny komórek rozrodczych i w konsekwencji dochodzi do nowych mutacji genetycznych. Ten wadliwy gen może się uaktywnić przy niekorzystnych czynnikach oddziałujących na płód, takich jak np. wirus cytomegalii, toksoplazmoza, bolerioza u matki w czasie ciąży. Jako czynniki środowiskowe predysponujące do powstania autyzmu wymienia się też komplikacje i problemy okołoporodowe, np. wcześniactwo, niską wagę urodzeniową, cesarskie cięcie...

W: Szkoła... Specjalna? Czy lepiej zwykła klasa integracyjna?
To, która placówka będzie najbardziej odpowiednia dla dziecka, zależy przede wszystkim od jego potrzeb i poziomu funkcjonowania. Szkoła masowa może być odpowiednia dla dziecka, które jest w normie intelektualnej, z niskim poziomem natężenia objawów charakterystycznych dla spektrum. W szkole masowej dziecko może otrzymać wsparcie nauczyciela wspomagającego, jednak warto upewnić się, w jakim wymiarze godzin. W szkole integracyjnej dziecko może liczyć na obecność nauczyciela wspomagającego w pełnym wymiarze godzin. Często jest to nieoceniona pomoc. Doświadczony nauczyciel wie, jak wspierać ucznia w spektrum, by nie odbierać mu poczucia sprawstwa i zna specyficzne potrzeby ucznia, więc może mu stworzyć sprzyjające warunki do nauki i rozwoju. Szkoła specjalna będzie odpowiednia dla dziecka z autyzmem z niepełnosprawnością intelektualną, niemówiącego, mocno wrażliwego sensorycznie. Tu nie ma głośnych dzwonków i wieloosobowych klas. Ale to rodzic ostatecznie decyduje, do jakiej szkoły pośle dziecko. To ważna i kluczowa decyzja, dlatego warto ją przedyskutować ze specjalistami, którzy aktualnie pracują z dzieckiem.

W: I najtrudniejsze... Jak i kiedy powiedzieć dziecku, że jest w spektrum?
Myślę, że uświadomienie dziecka, że jest w spektrum, jest zwykle najtrudniejsze dla samego rodzica. To my, rodzice, boimy się o to, jak dziecko udźwignie "temat", czy nie załamie się, czy ta wiedza nie odbierze mu odwagi i nie zachwieje jego samooceną. Snujemy wizje, często pesymistyczne i gdy wreszcie zbierzemy w sobie siłę na "trudną rozmowę", okazuje się, że strach miał wielkie oczy. I zaczynamy czuć ulgę, że nie musimy ukrywać autyzmu, że możemy o tym normalnie rozmawiać oraz że to, co "trudne", zostało oswojone i zaakceptowane. Przekazanie dziecku diagnozy jest takim elementem porządkującym codzienność. Autyzm przestaje być wtedy "tabu", a staje się codziennością i normalnością. Jakich słów użyć, by przekazać informację o autyzmie? To zależy od wieku dziecka i poziomu funkcjonowania. Im prościej wyjaśnimy autyzm, tym lepiej. Warto wyjść od tego, że jesteśmy różni. Mamy pewne cechy wspólne oraz te, które nas od siebie różnią. Osoba z autyzmem często czuje mocniej, bardziej intensywnie. Można więc powiedzieć dziecku, że jego zmysły są bardziej wyczulone, a jego mózg inaczej niż większość, odbiera bodźce z otoczenia.

W: Kiedy dostępna będzie Pani książka w wersji papierowej? Gdzie można ją nabyć?
Książka pt. "Autyzm. Jak rozpoznawać i wspierać dzieci w spektrum autyzmu. Poradnik dla rodziców i opiekunów" miała swoją premierę 20 marca bieżącego roku i można ją kupić niemalże wszędzie. Jest dostępna w większości internetowych księgarni, ale również stacjonarnie np. w Empiku. Jest również dostępna w formie ebooka i audiobooka.

Joanna Stalka-Jarska od ponad 13 lat pracuje z osobami z autyzmem i ich rodzinami. Jest nauczycielką, terapeutką dzieci z autyzmem, familiologiem, oligofrenopedagogiem, trenerem metody wideotreningu komunikacji (VIT – Video Interaction Training), absolwentką studiów podyplomowych na kierunkach: diagnoza i terapia integracji sensorycznej, a także rewalidacja i edukacja osób ze spektrum autyzmu, w tym z zespołem Aspergera oraz innymi całościowymi zaburzeniami rozwojowymi. - Trochę tych studiów mam na swoim koncie, ale myślę, że jeszcze niejedne przede mną. Lubię się uczyć, zwłaszcza w tej tematyce, która mnie interesuje - mówi o sobie.

Joanna Stalka-Jarska (1)

Inny nie znaczy gorszy! Osoby z autyzmem bywają geniuszami