Diagnoza: achondroplazja

Nela Wychodzka ma 2,5 roku. Mieszka z rodziną w miejscowości Kamień Kolonia (powiat opolski). Jest wesołą blondyneczką z wielkimi brązowymi oczami. Bardzo mądrą i ciekawą świata. Cały czas się uśmiecha. Niestety dziewczynka urodziła się z rzadką chorobą genetyczną - występującą raz na 26 tys. urodzeń - achondroplazją, która mocno utrudnia jej normalne życie.

Na tę chwilę dziewczynka mierzy tylko 75 cm, to jest główny i najbardziej widoczny objaw choroby. Jej rączki i nóżki są bardzo krótkie, nieproporcjonalne do główki, która jest zbyt duża. Klatka piersiowa z kolei jest u Neli węższa, co może powodować w przyszłości problemy z oddychaniem. U wielu chorych każdy krok wiąże się z bólem...

Nela ma także obniżone napięcie mięśniowe, przez co nie jest tak silna i sprawna jak jej rówieśnicy. Ale mimo wszystko się nie poddaje, codziennie stara się podejmować nowe wyzwania.

Trudna ciąża

- Gdy byłam w 21 tygodniu ciąży, lekarz stwierdził, że Nela będzie cierpiała na wrodzoną łamliwość kości. Nawet doszukał się złamań na USG - mówi Kinga, mama dziewczynki. - Pojechaliśmy do Łodzi, do innego lekarza. Tam okazało się, że nie ma żadnych złamań i łamliwości, ale jest achondroplazja... Ja się wtedy załamałam... Jednak dla bezpieczeństwa dziecka poród odbył się przez cesarskie cięcie, czego bardzo nie chciałam - wspomina. Po porodzie okazało się, że Nela nie ma żadnych złamań, jeszcze tego samego dnia miała wykonane prześwietlenie.

- Ja tylko leżałam po tej cesarce, nie było ze mną prawie kontaktu - mówi Kinga.

Szukanie pomocy

Kinga, Michał i ich najbliżsi wszędzie szukali pomocy dla swojej córeczki. Zdarzało się, że napotykali na ścianę, np. w Lublinie.

- Lekarze mówili tam, że nic nie trzeba robić. Będzie mała, będzie jej to przeszkadzało, ale będzie sobie jakoś żyła, przyzwyczai się - dodaje Michał Wychodzki, tata Neli.

Rodzice nie dawali za wygraną.

Cień nadziei, operacje za milion

Mama dziewczynki trochę poczytała w internecie i znalazła informacje o dr. Paley`u. Słynny ortopeda z USA ostatnio zaczął przyjmować w Warszawie.

- Zapisaliśmy się na wizytę, dość długo czekaliśmy, aż przyjedzie, on ma w Polsce chyba tylko dwie wizyty w roku - mówi mama Neli. - Do Warszawy pojechaliśmy w maju. Dr Paley dał nam wielką nadzieję. Powiedział, że zrobi operację naszej córeczce w trzech etapach: dwa razy nóżki i raz rączki. Przysłał nam zdjęcia dzieci, które operował, przed zabiegiem i po - dodaje.

Ale jednocześnie rodzice Neli dostali wstępny kosztorys operacji - ponad 1 milion złotych. Operacje wykonane muszą zostać w odpowiedniej kolejności, po każdym etapie dziewczynkę czeka rehabilitacja. Nie ma jeszcze ustalonych dokładnych terminów zabiegów, bo Nela jest jeszcze na nie za mała, jej kości muszą osiągnąć odpowiednią średnicę, żeby dało się je naciąć i wprowadzić w nie pręt, który będzie się rozprężał i w ten sposób wydłużał kości.

Potrzebna rehabilitacja

Obecnie Nela wymaga stałej rehabilitacji. Musi nieustannie kształtować mięśnie. Bardzo często ma wizyty u specjalistów, m.in. u audiologa, genetyka, endokrynologa, neurologa, kardiologa, ortopedy. Jest to związane z tym, że powoli przygotowuje się już do kilku operacji wydłużania kończyn, które przeprowadzić ma w Warszawie dr Paley. Na to wszystko potrzebne są pieniądze, i to duże. Rodziców Neli nie stać na taki wydatek, dlatego zwracają się z ogromną prośbą o pomoc dla córeczki.

Nela bardzo chciałaby pójść do przedszkola, potrzebuje kontaktu z innymi dziećmi. Jednak jej rodzice mają obawy, czy sama sobie tam poradzi. Zwłaszcza, że ze względu na "kompaktowe" rączki i nóżki ma problem nawet z samodzielnym ubieraniem się...

Dziewczynka intelektualnie rozwija się prawidłowo, więc nie może liczyć na wsparcie nauczyciela współorganizującego.

Jak możemy pomóc?

Dla Neli liczy się teraz każda złotówka, bo kwota, jakiej potrzebuje, jest gigantyczna. Pomóc możemy, przekazując dziewczynce 1% swojego podatku albo wpłacając darowiznę na jej subkonto w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z pomocą" - szczegóły podajemy w ramce obok.

Kilka dni temu ruszyła akcja zbierania dla Neli plastikowych nakrętek. Zapoczątkowali ją przyjaciele i ciocie dziewczynki. W sprawie dostawy nakrętek można kontaktować się z Agnieszką Ozimek i Małgorzatą Osiak: aagnieszkaozimek1983@gmail.com, tel. 508-537-333; malgososiak@wp.pl. tel. 515-631-008

Jak możemy pomóc?
Podaruj Neli 1% podatku
KRS 0000037904
Cel szczegółowy 1%: 40249 Wychodzka Nela
W zeznaniu podatkowym należy zaznaczyć pole „Wyrażam zgodę”.

Na subkonto Neli możemy wpłacać darowizny pieniężne:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", nr rachunku:
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994, w tytule wpisując: 40249 Wychodzka Nela darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Achondroplazja (1)

Diagnoza: achondroplazja