Powiat opolski: Życie Maciusia już kilka razy wisiało na włosku. Pomóżmy mu stanąć na nogi

Najgorszy dzień w życiu

- Wszystko zaczęło się podczas porodu, w lipcu 2018 r. To miał być jeden z piękniejszych, a okazał się najgorszym dniem mojego życia - zaczyna swoją historię Sylwia Sulima, mama 3-letniego Maćka, ze Słotwin (powiat opolski)

Akcja porodowa zaczęła się prawidłowo, a badania ją poprzedzające nie wykazały nic złego. Sylwia, leżąc na łóżku porodowym, usłyszała jednak, że tętno jej dziecka spada najpierw do 70, potem do 60, po czym nastąpiła cisza. - Tego się nie da opisać. Wiesz, że twoje dziecko w tobie umiera i nie możesz nic zrobić, tylko czekasz, aż lekarz albo położna pomoże - relacjonuje. Maciuś na świecie pojawił się... bez funkcji życiowych. Jego życie wisiało na włosku, ale po 40-minutowej reanimacji udało się go uratować.

- Na szczęście po porodzie trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka, w którym aż trzy razy lekarze uratowali mojego synka przed śmiercią - mówi kobieta. W CZD Sylwia spędziła z Maćkiem trzy miesiące. Najpierw czekał ich maraton badań, a potem - jak się okazało - gorszy etap - informacje o ich wynikach. Po tygodniu każde wejście do sali pani doktor, która opiekowała się chłopcem, zwiastowało wykrycie kolejnej jego choroby.

Długa lista chorób

Okazało się, że Maciuś urodził się z  niską masą urodzeniową, małogłowiem, zakażeniem okołoporodowym, hipotrofią, małopłytkowością, wrodzoną cytomegalią. Dodatkowo nie widział, w lewym uchu wykryto niedosłuch, miał wadę serca, uszkodzoną wątrobę, nadciśnienie tętnicze, zniszczoną lewą część móżdżka i robaka, przeszedł dwa wylewy wewnątrzczaszkowe, wzmożone napięcie mięśniowe oraz padaczkę lekooporną.

- I tak było codziennie. Jak nie wątroba, to śledziona, zwapnienia w mózgu, torbiele, zapalenia mózgu... - opowiada Sylwia. - Ale największą walkę stoczyliśmy z cytomegalią, która uszkadza narządy jeszcze nienarodzonego dziecka. Usłyszałam nawet słowa, że to był najcięższy przypadek w ostatnim czasie - dodaje.

2 sierpnia 2018 r. Maciek miał już wychodzić ze szpitala. Wcześniej jednak trzeba było wykonać kontrolne badanie serca, po którym okazało się, że znowu jest bardzo źle. Najgorsze było to, że chłopiec był nawet za słaby na operację, która miała uratować mu wtedy życie. Na szczęście dzięki wspaniałej opiece lekarzy z CZD dostał kolejną szansę. - Wyszliśmy w końcu ze szpitala z wielką teczką i długą listą chorób. Nie zdawałam sobie jednak sprawy, że to dopiero początek walki o zdrowie mojego syna - mówi mama chłopca.

Codzienne ćwiczenia i rehabilitacja

Maciek wymaga ciągłej rehabilitacji, terapii i wielu zajęć wspomagających. Rehabilitację ruchową i neurologopedyczną rozpoczął już, będąc w warszawskim Centrum Zdrowia Dziecka. Przez dwa miesiące uczył się też ssać.

Każdy jego dzień to walka o sprawność i samodzielność. Obecnie jeździ na rehabilitację ruchową (Bobath), terapię integracji sensorycznej (SI), terapię Hetwicha, masaże, terapię wzroku, ręki...

Niestety NFZ nie daje wielkich możliwości, a tylko intensywne i regularne ćwiczenia mogą dać efekty.

- Staram się jak najczęściej wozić Maćka na dodatkowe zajęcia prywatnie, ale jest to duży koszt - opowiada kobieta. - 30 minut terapii wzroku to 100 zł, 45 min. terapii Hetwicha - ok. 130 zł, terapia ręki - 60 zł - wylicza. Oczywiście wszędzie trzeba też dojechać. - Dużo pracuję z synkiem w domu. Wiele się już nauczyłam i zauważyłam, że Maciek w domu ćwiczy o wiele lepiej. Poza tym żyjemy według ustalonego schematu, wszystko mamy ustalone pod godzinę, ponieważ takie dzieci lepiej funkcjonują, gdy każdy dzień wygląda tak samo - dodaje.

Operacja jest niezbędna

Żeby chodzić i pozbyć się bólu, chłopiec potrzebuje operacji stawów i bioder. Pod koniec ubiegłego roku okazało się, że Instytut Paley`a podejmie się tego zabiegu. Ważną rolę odgrywa też czas. Ale jest jedna przeszkoda - ogromne koszty. Potrzeba 170 tys.zł. Tyle kosztuje operacja i trzymiesięczny pobyt w Warszawie, podczas którego Maćko będzie mógł korzystać z niezbędnej rehabilitacji i wizyt kontrolnych.

- Kość udowa Maćka nie rośnie, bo powiększa się martwica. Z tego powodu ma już o 3 cm krótszą jedną nóżkę, to będzie postępować. Nie możemy na razie nawet pionizować Maćka, żeby nie pogłębić wad (krzywią mu się kolana i kręgosłup). Boję się, że dojdzie do ucisku na nerw, albo do ocierania się kości. W takiej sytuacji już samo leżenie będzie go bolało - martwi się Sylwia.

Jak można pomóc?

Uruchomiona została zbiórka na stronie internetowej helpuj.pl/zbiorki/operacja-maciusia-by-zyl-bez-bolu-i-stanal-na-nogi. Czas leci, do jej końca zostały już tylko dwa miesiące.

Działa też facebookowa grupa #licytacje dla Maćko, na której można coś wylicytować (przedmioty, usługi), albo samodzielnie wystawiać na licytację. Grupa liczy już ok. 1100 członków i w dalszym ciągu się powiększa.

Można wpłacać też darowizny na konto fundacji AVALON, pod opieką której znajduje się chłopiec, albo przekazać na jego leczenie 1 procent podatku (numer konta i KRS podajemy w tabeli obok).

Można też przygarnąć specjalną puszkę, którą można postawić w sklepie, restauracji itp. i w ten sposób wspomóc zbiórkę gotówkową.

 - Zbiórka zarejestrowana jest w Ministerstwie Administracji, przekażę tam też pełną listę puszek. Każda z nich jest oznaczona numerem. Po zapełnieniu można ją wymienić na nową - mówi mama Maćka. Listę puszek wraz z informacją o ilości zebranych pieniędzy po zakończeniu zbiórki zamieszczę na Facebooku - mówi mama chłopca.

Przekaż Maćkowi 1% podatku, wpisując nr KRS: 0000270809; cel szczegółowy: Sulima, 11532.